23 sierpnia w Amfiteatrze w Czarnkowie (niedaleko Poznania), odbędzie się wyjątkowy koncert, którego gwiazdą będzie Ray Wilson i jego zespołu. Artysta, wraz z grupą zaproszonych gości (wśród których znajdzie się Marek Piekarczyk, Gabriel Fleszar, zespół Snowman i wielu innych), w ten sposób chce pomóc dziewięcioletniej Elizie, która choruje na Niemann-Pick syndrom typ C. Jest to choroba genetyczna atakująca mózg. Na skutek tej choroby mózg wyłącza po kolei wszystkie procesy życiowe. Jej starzy brat, Michał, też miał tę samą chorobę. Najpierw przestał chodzić, mówić, przełykać, pojawiły się problemy z oddychaniem. Zmarł w wieku 14 lat. U Elizki obserwujemy problemy z chodzeniem, drżeniem rączek, problemy z mową. Nie jest jeszcze tak źle, ale teraz jest ostateczny moment by podjąć skuteczne leczenie. Niestety są jednak problemy. Jedyny lek, Zavesca, został w styczniu zarejestrowany przez Komisję Europejską, ale nie jest jeszcze refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Obecna cena lekarstwa wynosi około 44 500,00 zł za jedno opakowanie (starcza ono na 42 dni). Eliza wymaga także rehabilitacji, która pozwala jej być jak najdłużej samodzielną. Celem koncertu jest zebranie kwoty pieniędzy pozwalającej na jak najszybsze rozpoczęcie leczenia Elizy. W tym celu przed koncertem sprzedawane będą bilety – cegiełki.
mk
KOMENTARZE
